Az első az egész kezelés folyamatában a daganat eltávolítását szolgáló műtét. Az egész terápia időt figyelembe véve időtartama nem jelentős, alig 2 hétről beszélünk. Ugyanakkor ez az időszak hagyta a legmélyebb nyomot bennem. Ma is nehéz visszagondolnom, hiszen ez a két hét volt az első nagy trauma. Nem rég egy sortárs kérdezett erről, de nem volt egyszerű összeszedni a gondolataimat.
Mivel az egész tortúra legelején van ilyenkor a legnagyobb az infó hiány és a bizonytalanság. Kórházban is van szórás habár csak néhány intézményben végeznek ilyen műtétet. Így igyekszem olyan általánosságokat mondani, ami nem annyira intézményfüggő. Habár nincs várólista ilyen komoly esetben az azonnali műtét előkészítése így is napokat emészt fel és már az előkészületek is lelki tehert jelentenek. Egy-egy megelőző vizsgálat ha hosszabb és a gyermek nyugtalan, akkor altatni kell. Mivel a műtét során a gyermek ülő helyzetben van a szívbe egy csövet vezetnek be a műtét előtt és persze ez is altatás. Ez már mind sok a gyermeknek szülőnek és akkor hol van még a több órás nagy műtét? Erre nem is igazán lehet rákészülni.
Ha operálható a tumor és megtörténik a műtét akkor elindul a 10-14 nap lábadozás. Ez elvileg nem sok idő, de akkor rengetegnek tűnik. A műtét után vezeték van rácsatolva és több csővet vezetnek belé. Így amikor aztán műtét után magához tér, de nem szólal meg akkor nehéz eldönteni, hogy ez lelki vagy testi okra vezethető vissza. Az orvosok szerint ez normális ilyenkor, de nagyon nehéz ez a szülőnek. Folyamatosan valaki van mellette. mesélünk, beszélünk hozzá van úgy csak, hogy mesét nézünk. Lassan megjön az első visszajelzés, szemével pislog ha kell.
Ekkor már a korábban nagyon türelmes fiam "besokal". Tele van a hócipője az egésszel.
A személyes meglátásom az volt, hogy javulás itt úgy érhetünk el ha egyrészt minél előbb minél több vezeték és cső kerül le róla. Majd ha minél gyorsabban haza jut az otthoni környezetbe.
Újra kell tanulni járni, de az úgy nem megy ha a katéter benne van még. Sajnos a beszéd és a kéz használat nehéz dió, ezekkel még hónapok után is lehetnek fennakadások. Nálunk a kéz koordinációs képessége 6 hónap után állt helyre, de ebben véleményem szerint nagy szerepe volt, hogy táblagépen fejlesztő alkalmazásokat használt. Jól látszik a kontraszt a kéz használat és a járás között, mert a járással még ennyi idő után is nehézségei vannak.
