Hazánkban a műtét után az első onkológiai kezelés a medulloblastoma esetén a kemó. Korábban nem kerestem ilyen jellegű információkat, utólag megtettem, de köszönő viszonyban se voltak azzal, amit mi tapasztaltunk. Azon kivül, hogy sok a fals infó a neten, ha első kézből is olvasnunk egy reális történetet, az nem feltétlen tükrözi azt, hogy mi vár ránk. Ezért is van az, hogy habár ez egy blog, de igyekszem tárgyilagosan írni. A daganat nagyon egyedi még azonos típuson belül is. Kismillió tényező befolyásolja és ezért előfordulhat, ha olvasunk egy története, akkor a magunk esete az lehet attól sokkal jobb vagy rosszabb is. Ezt fontos leszögezni.
Rengetegszer olvastam, nagy kemó ellenességről, meg, hogy sokan (felnőttek) inkább kihagyják. Nos nem tudom, hogy mi a helyzet felnőtt korban, de itt a gyerekeknél, - noha nem egy fáklyásmenet -, de nem hallottam olyanról, hogy hosszútávon maradandó következményei lettek volna. Van egy ismerősöm, aki 10 éve van túl rajta és noha akkor fiatalként kemény volt végig csinálni, de mára felgyógyult és rendben van.A kemóról sokat elárul az, hogy 2004 előtt az alacsony rizikófaktoros betegek túlélési esélye alig volt több, mint 17%. Mára ez 76% lett, miután bevezették a nagy dózisú kemóterápiát ezen betegeknél!
A másik hibás közvélekedés az a kívülállók számára, hogy a sugár a következmények szempontjából jobb mint a kemó. Ez a látszat. A kezelés alatt a sugár valóban töredék problémát jelent, hiszen csak enyhe gyengeség vagy rosszullét lép fel, de hosszútávon a sugár a durvább agydaganat esetén. Kaptunk egy listát (az utolsó pillanatban), hogy milyen komplikációk léphetnek fel és habár addigra megedződtem, de akkor kissé elfogott a szédülés. A sugár az fontos fegyver a kezelésben, de évek múlva behajthatja a vámot, akár egy újabb sugár okozta daganat képében.
Ezekről majd később is esik szó.
Visszatérve a kemóra, nagy különbség van, beteg, betegség és kezelési mód között. Többféle szert kap a beteg, több fajta kombinációban. Van amelyik keményen próbára teszi a szervezetet, a másik meg kevésbé.
Értelemszerűen minél nagyobb rizikófaktorba sorolták a beteget annál agresszívabb a kezelés. A jelenlegi protokoll szerint medullobastoma esetén mindenki (amikor elindul a fő kemó kezelés a sugár után) három különböző fajta kombinációban kap kezelést. Egy-egy kombináció (kezelés fajta) között három hetes pihentetés van, amikor is a szervezetet megpróbálják a kezelés után olyan állapotba hozni, hogy kibírja a következő kemót. És hogy a hármas szám még jobban érvényesüljön ezt a hármas kezelés sort háromszor ismétlik meg. vagyis összesen 9 kezelésről beszélünk. A tapasztalatunk szerint az első kezelés a hármasban, ami legjobban "kiütötte" a fiunkat. Ilyenkor, amikor kb öt nap múlva megyünk kontrollra már garantált a 8-10 napos kezelés a citopénia miatt. Már napokkal korábban jelentkeznek a tünetek (fáradékonyság, bevérzés). A másik két kezelés már nem ilyen erős. A magas és alacsony rizikófaktoros kemó kezelés az idő beosztás szempontjából abban különbözik, hogy egy hármas egység után nem csak 3 hét van pihenésnek hanem 5 hét. Így persze a kezelési idő is hosszabb, de legalább van 2 normális hetünk. Ugyanis sajnos a három hét az tényleg arról szól, hogy alacsony vérsejtszám miatt hol otthon vagyunk, (de akkor is gyengélkedve), vagy a kórházba rohanunk. Szóval az, hogy hogyan telik ez az időszak az nagyban függ a besorolástól. És persze ehhez jönnek az egyéni tényezők, hogy van aki ugyan azt a kezelést jobban vagy rosszabbul viseli.
Tehát az egyik leginkább kézzel fokhatóbb mellékhatás ami próbára teszi az egész család életét. A kórházban csak így általánosan használják a citopénia kifejezést így kezdetben nem sokat tudtunk a lényegéről. Eleinte ez egyet jelentet azzal, ha felmegy a láz 38C fölé akkor rohanás a kórházban, mert citopén és "sejtnövelő" injekciót kell kapnia.
Valójában a citopénia egy gyűjtő fogalom és vérsejtek száma lesz alacsony a kemó miatt. Ez lehet a vörösvértestek, a fehérvérsejtek és a vérlemezkék (gyerekeknek: trombo-cica) is. Ha alacsony a fehér vérsejt akkor könnyebben megbetegszik, hiszen legyengül az immunrendszer. Erre kapja a sejtnövelő szert, ami kilökésre serkenti az éretlen sejteket is. Ha a trombociták száma alacsony, akkor bevérzések lesznek a testén és ha nagyon alacsony a száma, akkor vérkészítményt kap. Vörösvérsejt hiánynál szintén transzfúziót adnak.
A citopénia kezelés után 4-9 nappal jelentkezik. Ez azért van, mert valójában a kemó nem a vérsejteket hanem az azokat létrehozó őssejteket tizedeli meg. Mivel az egyes vérsejtek még napokig élnek így az utánpótlás megszűnése nem azonnal jelentkezik a vérképben. Ha leesetek az értékek, akkor a sejtnövelő és transzfúzió megemeli a vérsejtszámot, de ez megtévesztő látszat. Ugyanis, amíg a sejttermelő őssejtek száma helyre nem áll, addig csak a kapott vagy kilökődésre kényszerített sejtek élettartamáig lesz stabil az érték, aztán persze megint leeseik a szám, mert nincs utánpótlás. Így ha nem tudjuk a háttér okokat, akkor némileg érthetetlenek tűnhet, hogy kezelés után késéssel jelentkeznek a tünetek, aztán hetekig hullámvasút van. Két kezelés között azért ilyen rövid a nyugalmas időszak, mert ilyenkor nemcsak a jó sejtek hanem bizony a rákosak is összeszedik magukat, szóval nem lehet túl sokat várni. Persze legyengült szervezetre nem indítható rá az új kezelés így előfordulnak csúszások a tervezett ütemtervhez képest.
Többfelől hallottam olyan alternatív szerekről, ami párnap alatt helyre állítja az őssejteket és így a vérképet. Abban nem kételkedem, hogy van ilyen, de komoly fenntartásaim vannak a dologgal, mert ami ugye a gyorsan osztódó őssejteknek jó, az elvben daganatos sejteknek is jó. Nem hinném, hogy szelektív lenne a szer és csak a "jó" sejtekre hat. Ha pedig ez a helyzet, akkor valójában pont ártunk a betegnek minden látszat ellenére. Nem merném ezt megkockáztatni, hogy kemó után én hizlalom vissza a daganatot.
