A medulloblastoma eltávolítása után az onkológiai kezelést a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán végzik. Ha jól értelmezem az országban előforduló esetek közel fele ide osztják. Nos akárhogy is mi ide kerültünk. Egyszer olvastam egy onkológus írását, aki elég vegyes képet festett le az országról ez ügyben. Azt írta, hogy van ahol nyugati szintű az ellátás, de van olyan is - zömében a fővároson kívül - ahol katasztrófális. A gyermekellátás központosításának előnye, hogy így a Tűzoltó utca az mindenképp a jobbik ellátást adja. Nyilván nem tökéletes, vannak hibák, de olyan nincs ahol ne lenne. Korábbi fórumok olvasása alapján van olyan probléma ami az évek alatt megoldódott, de olyan is, ami a jelek szerint örökzöld, mint például, hogy az osztályon nincs WC a szülőknek és ezért elég logikátlan módon elég messze kell hogy menjen.
Azt is külön kell választani, hogy személy szerint úgy érzem, hogy a kezelés elég rugalmatlan. Ez nem teljesen a kórház hibája hisz van egy protokoll bár azért kezdeményezni kezdeményezhet. Most ahogy én laikusként látom belülről a dolgokat az fájlalom leginkább, hogy noha az adott ráktípuson belül egyénileg nagy az eltérés a betegek között a kezelés még sem eléggé igazodik a beteg sajátosságaihoz. A célzott egyéni kezelés lenne az igazi, vannak is ilyen tervek, csak a megvalósítás még nem jött el sajnos.
Habár problémák jönnek, mennek idővel én jelenleg most az egyik ilyen zavaró tényezőnek azt nevezném, hogy előfordul kommunikációs zavar a kórházon belül. Például az, hogy az orvossal megbeszélünk valamit és azt jóváhagyja, az nem jelenti azt, hogy arról az illetékes kolléga tudni fog. Néha triviális dolgokkal kapcsolatban magának a szülőnek kell utána járni vagy újra és újra kérelmezni olyat, aminek magától mennie kellene. Szóval ne legyünk restek kezdeményezni, ha úgy látjuk, hogy elmarad valami. Azonban aztán megtapasztalva, hogy máshol milyen durva a helyzet, mindig újra és újra rájövők, hogy a legjobb helyen vagyunk, ami csak lehet. :)
Másik általános probléma a megfelelő informálódás, de ennek hiányossága se teljesen a kórház hibája. Itt a szülőkre rászakad ez ez egész helyzet és szinte pillanatok alatt mérhetetlen mennyiségű információt kellene megkapni. Az orvosok szívesen válaszolnak minden kérdésre, de néha az a baj, hogy pont a tudatlanság miatt még a megfelelő kérdéseket se tudja az ember feltenni. Véleményem szerint tehát a kórház mindent megtesz, de a szülőktől is elvárt, hogy maguk is utána járjanak néhány dolognak. Az első időben két fontos infó anyag segíti leginkább a szülőket. Az első az egész kezelést ütemtervét megadó protokoll, ami némileg érthetetlen a laikusnak, de így is segít előre látni egy kicsit (és kérdéseket megfogalmazni). A másik pedig Bartos Erika Bátorságpróba könyve, amit ingyen kaptunk a kórházban és nem tudok elég hálás lenni érte. Mikor kutakodni kezdtem a témában pont gondoltam rá, hogy milyen jó lenne egy olyan könyv, ami a gyermekeknek segít elmagyarázni a helyzetet és lám másnak is eszébe jutott már, sőt már létezik is, igaz csak 2012 óta. Habár a könyv célja a gyermekek informálása valójában a szülők számára is nagy segítség. Van olyan amit nem a kórházból hanem-e könyvből tudtunk meg.
Még egy dolog, amit itt még szerintem mindenképp szót érdemel, az a alapítványi segítség. Korábban egy másik szülő írását olvastam, hogy itt is vegyes a tapasztalatok. Mi magunk lényegében három alapítvánnyal kerültünk kapcsolatba, de velük elégedettek voltunk.
Az első mindjárt a kórház saját alapítványa az Őrzők. Sok mlindennel foglalkoznak, de a legkézenfekvőbb a kórházi "anya szállások" (fogalmam sincs mi van ha apát kel elszállásolni) és külső szállások, amit észrevételem szerint általában a sugárkezelteknek adnak ki.
A másik az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány. Tevékenységük szerteágazó, de mi főleg a sugárkezelések alatt a szállítási problémára kaptunk hathatós segítséget. A sugárkezelések ugyanis a kórháztól távol történnek a Kék golyó utcában. Ha valakinek van kocsija akkor is katasztrófális a parkolás ott, ha nincs akkor marad az alapítványi "piros kis furgon" vagy a taxi, mert a beteg gyerek nem mehet tömegközlekedéssel. Jó lenne ha a betegszállításban többet is tudnának segíteni, mert az állami az szörnyű, de persze hálások vagyunk azért is amit nyújtottak. Foglalkoznak még szállásadással is, de mi ezt nem vettük igénybe így nem tudjuk milyen. Illetve a kórházzal szemben konyhát és mosási lehetőséget biztosítanak, ami megint hasznos dolog.
A harmadik a Csodalámpa alapítvány. Ők más természetű segítséget adnak, mint a másik két alapítvány, de ez is nagyon fontos a kicsiknek. Minden idekerült gyermek kívánhat egyet és az alapítvány munkatársai szintén mindent megtesznek, hogy teljesítsék azt. Bár jobb lenne ha nem kívánhatnánk és inkább az egészséget kapnánk, de ha már így esett a kicsiknek ez nagy dolog.
Véleményem szerint ha valakinek nem valami kórház specifikus kérése szociális segítségre kell ezt a kívánságot elhasználnia, akkor az elhúzódó kezelés alatt a leghasznosabb eszköz (ha még nincs) egy jó táblagép (akár 4 éves kortól) vagy idősebbeknek esetleg egy laptop, de ott se rossz opció a táblagép szintén. Ha valakinek nincs az talán el se tudja képzelni mennyire jól fog jönni, hiszen a táblagép jó tanulásra, játékra, kapcsolattartásra az otthoniakkal (skype) vagy filmnézésre az ágyban. De néha informálódni is jó a netet böngészve a szülőnek, mert az osztályon szerencsére van ingyen wifi is.
Az állami segítségről itt egy lista. Pénzbeli segítség az több, mint a semmi, de ha valaki bajban van ez nem fogja megoldani a problémáját. Pl. a közgyógy kártya igénylése totál logikátlan és hosszadalmas, és eléggé kötött a felhasználása (a keret se nagy). A legnagyobb segítség (ha praktikusságot nézzük) a kocsi tulajdonosoknak a rokkant kártya. Ez egyrészt nagy segítség a parkolóhely keresésben a beteg gyermekkel, másrészt anyagilag is sokat spórol az ember.
