Öt év

A kemó vége fele már egybe ér a citopéniás állapot a legtöbb embernél így ott csak azon van az egész család, hogy túl jussunk ezen az időszakon. Ha viszont vége az egymásba érő kezeléseknek, akkor az egy pillanatnyi megkönnyebbülés jelent. Azonban ilyenkor jobb utána járni néhány dolognak. Sajnos általános probléma, hogy nem kellően átfogó az egyes részlegek együtt műkődése (e sorok írásának pillanatában). A prioritás a daganat elleni harcon van, ez érthető, a kórházban leginkább csak ezzel foglalkoznak. Ugyanakkor van egyéb dolog is ami halogatása problémát jelent. Például az agy műtét egyik következménye a kancsalság lehet. Ha ez az állapot kezeletlenül túl sokáig fennáll akkor akár véglegesen rögzülhet is. Nyilván ha citopén a gyermek nem lehet szemorvoshoz menni, de ha az állapota akár átmenetileg lehetővé teszi (akár magán rendelésre) menjünk el.
A mozgás rehabilitáció elkezdése se árt az utókezelés alatt, persze az orvossal együttműködve. Itt akár könnyed játékos formák is szóba jöhetnek, persze szigorúan csak szakemberrel.
Sajnos a hallást ért károsodást felmérni viszont csak a kemó kezelés befejezése után lehet.

Korábban említettem már a hasznosságát, de egyre nagyobb meggyőződésem, hogy kezdeti elvárásomat jóval felül múlta így szerintem megérdemel egy külön bejezést a téma.

Az agyműtét után az embereknek a mozgás és beszéd készsége kisebb nagyobb-mértékben sérül.Ilyenkor azt mondják, hogy erőltetni kell a beszédet és mozgást, hogy minél előbb helyre álljanak. Jellemzően a beszéd áll helyre a leghamarabb, de nagy a szórás. Van akinél egy hét van akinél több mint egy hónapig gondok vannak. A mozgás gyakorlásban viszont nagy gát maga a kezelés. A műtét után közvetlen a "becsővezés/drótózás" akadályozza a gyakorlást, a kemónál a gyengeség így a mozgás normalizálása legalább fél év. Nálunk fél év után még mindig bicegve és dülöngélve jár a fiúnk, de a kéz koordinációja jobb mint a műtét előtt. Ezt nagyrészt én(!) annak tulajdonítom, hogy a műtét utántól kezdve a táblagépet használta.Kezdetben egyszerű kirakók voltak, amolyan virtuális puzzle-k. Előtte persze próbáltuk a "normál" papír alapút is, amit régen szeretet, de az túl nehéz volt akkor abban az állapotban és az ágyban is kényelmetlen volt. Később egyszerű ügyességi játékok edzették a készségét. Most már bő fél év után olyan ügyességi feladatokat megcsinál tárgyakkal, ami nekem is nehezen menne.

A Csodalámpa alapítványtól, amúgy népszerű kívánság a táblagép, de valamilyen számomra ismeretlen oknál fogva a ma már teljesen értelmetlen hordozható DVD lejátszó is az. Nyilván ez azért van, mert egyesek kívánság előtt visszanézik  a korábbi kéréseket így fennmarad, de ennek már évekkel ezelőtt ki kellet volna kopnia. Csoda hogy még egyáltalán kapható. Ha ilyenben gondolkodunk és ha tényleg fontos a DVD lejátszás, akkor inkább a laptop, de ha hozzáférünk letöltött filmekhez ,akkor meg a táblagép lesz a hasznosabb még a filmnézés szempontjából is. Itt egy szót kell ejteni arról, hogy sokan ódzkodnak a letöltött filmektől, mert hogy illegálisnak hiszik. A jelenleg magyar jogdíjtörvények szerint viszont nem illegális a letöltés, ha valaki nem pénzért árulja és nem osztja meg. Ez azért van, mert nálunk az összes adathordozót megsarcolja az állam. Ha tehát a fényképezőgépbe veszünk egy memória kártyát, amire kizárólag saját családi képeink kerülnek, mi akkor is fizetünk a zenészeknek, művészeknek a vásárláskor. Ráadásul most készül egy olyan tervezet, hogy  a megosztás se lesz illegális, de ez még csak tervezet.
Szóval ha otthon van már egy számítógép és nem tanuláshoz kell nagyobb gyereknek a laptop, akkor a táblagép a nyerő. Ezzel lehet filmet nézni, netezni, kapcsolatot tartani az otthoniakkal és persze a fent leírt készség fejlesztő játékokkal játszani. Ezen játékok alap változata, amúgy ingyenes, de a teljes változat se több, mint 250-500 Ft átlagban.

Milyen gépet vegyünk? A piacot elömleszti a kínálat, de a legtöbb sajnos problémás. Jó iránymutató ha azt nézzük, hogy a 55-60ezerért árusított (nálunk kicsit drágább) Google és Kindle táblagépek anyagárban vannak ennyi pénzért. Szóval elgondolkodtató, hogy akkor mennyire problémás lehet egy 25 ezres gép és még attól van olcsóbb is. Néha megtévesztő specifikáció, hogy egy olcsóbb gépnél több magos a proci, de az a hajunkra kenhetjük ha a többi hardver meg gyenge. Ugyan így egy bővíthető kártya se előny ha más hibázik.
Én leginkább három (itthon is kapható)  nagy márkát javasolnék: Google Nexus, Samsung Tab, Apple iPad.Ezek minden sallang nélkül rendben lesznek. Az, hogy közülük melyik a jobb számunkra, nos két dolog határozza meg. Az egyik az operációs rendszerük; ma egyre elterjedtebb az Androidos készülékek (Google, Samsung) és érdemes ha ezek a többi eszközünkkel szinkronban vannak. Ha tehát okos telefonunk egy iPhone, akkor talán az iPad a jó választás, de ha (akárcsak tervben) egy androidos telefon van van, akkor meg a Google és Samsung lesz a jobb. A másik a mobil netezés kérdése. Alapban (szerencsére az osztályon van wi-fi elérhetőség így ez nem elsődleges szempont ebben a konkrét esetben, de ha fontos a mobil net (4G), akkor a Samsung vagy iPad drágább változata kell.
Van még egyébként a Windows és Kindle gépek kérdése, de ezeket egyenlőre nem javaslom itthon, mert az (ingyenes és) jó minőségű alkalmazások terén az Android és Apple messze jobb még most.

Nem rég kiderült, hogy egy ismerős család anyukájánál találtak agydaganatot. Az első, ami eszembe jutott, hogy ha most a fiunk és az ismerős között lenne valamilyen szintű kapcsolat, akkor még bennem is megindulna a kombinálás valami külső tényezőről, pedig csak a számok jöttek ki furcsán.

A család egy részét ismerem és így most kívülről látom azt, ahogy mi lehettünk az első hetekben. Iszonyú bizonytalanság. ilyenkor napról napra más és néha hajmeresztő híreket kap az ember, rengeteg fals információval. Habár nyilván itt más a daganat típus, de én mégis a műtéti lehetőségekről (ugyan ott ugyan az a orvos végzi a műtétet) sokat tudnék segíteni. Azonban számukra én most csak egy vagyok a sok mindenfélét mondó emberből. Mondhatnánk, hogy milyen hiba, de érthető is. Anno mi is majdnem befürödtünk a "tuti biztos" infóval ellátott segítőkkel.

Amikor nálunk kiderült, hogy mi a baj a család összeült és noha én és párom totálisan lebénultunk a gondolkodás terén, de nem így a rokonok. A családban (távolról) volt már 10 éve egy gyermek daganatos betegség és azon információk alapján elkezdtek egy másik intézményt és másik orvost leszervezni, mint amit mondtak nekünk a kórházban. Szerencsére nem sikerült, mert mint mára kiderült 10 év alatt nagyot fordult a világ és piszok rosszul jártunk volna ha sikerül az átszervezés.

Egy másik segítséget sajnos nem sikerült megakadályozni, pedig abból se kértünk. Rokon ismerőse aktivizálta magát és rögtön jött azzal, hogy az intézménybe ahova kerülünk tud segíteni. Én és párom akkor már úgy voltunk, hogy minek, hiszen ez nem egy olyan tömeg ágazat, ahol pl  6 évet kell várni, hogy műtőbe kerüljön az ember egy rutin műtéttel. Biztosítottak, hogy fogadnak minket és minden szükséges dolog rendelkezésre áll. Persze rokon ragaszkodott hozzá, hogy nem baj azért segít az ismerős biztos, ami biztos. Amikor aztán az intézménybe kerültünk az orvos az első elbeszélésen rosszallását fejezte ki a "nyomulás" miatt. Igaza van, de büdös életben nem hinné el, hogy ez egy kéretlen "segítség" volt. Szóval rossz ponttal indítottunk, ami marhára nem hiányzik ilyenkor.
Ez a téma azért meglátásom szerint teljesen más mint a magyar egészségügy nagy része. Gyermek élet a tét és ez mindent más meglátásába helyez. Így habár volt ilyen nyomás is a család részéről szerencsére elkerültem, hogy megpróbáljak hálapénzt adni orvosainknak.  Nekem erkölcsileg teljesen elképzelhetetlen volt, hogy elfogadják. Hallottam mástól, hogy volt aki megtette, de pénze abban a pillanatban a kórház alapítvány számlájára került.

Az is érdekes helyzet volt, amikor a helyi mentők központba kellett bevinni arról papírt, hogy baj esetén rögtön a budapesti intézménybe szállítsanak minket. Van buzgalom és segíteni akarás, jön egy másik rokon, hogy ismeri a helyi mentőállomás igazgatóját, besegít nekünk. Itt már határozottabban tiltakoztam, hogy tök felesleges, ez egy egyszerű adminisztratív folyamat, minek ide segítség. Szóval megtiltottam, hogy segítsen. Szerencsére. "Kedves" rokon, mint kiderült kissé túlértékelte kapcsolat rendszerét. A bizalmi viszony nála az volt, hogy heti szinten köszön egyszer az illetőnek, aki illedelmesen visszaköszön, de fogalma sincs, hogy ki az illető rokonom.

Szóval nagyszerű a segítség, de józannak kell maradni és tudni nemet mondani ha kell.

A medulloblastoma onkológiai kezelése esetén abban biztos lehetünk, hogy sokat fogunk utazni Budapestre és azon belül. Még egy problémamentesebbnek mondható hónapban is 3-4 utazás benne van a pakliban, de ha baj van akkor ennek duplája is lehet. Alapvetően a kórház célja, hogy minél kevesebb ideig tartsa bent a betegeket. Ez jó a kisgyermek lelki állapotának és a kórház terheltségének enyhítésére.
Meghatározó lesz tehát, hogy van-e a családnak autója és ha van, akkor minden érintett családtag magabiztosan tudja-e vezetni. Ez ugyanis nem annyira egyértelmű dolog. Ha nincs kocsi, akkor alapvetően a betegszállítási rendszerre szorul rá a család, ami jelen pillanatban finoman szólva is problémás. Eleve három napra előre kell megrendelni, de a kórházból való elbocsátás az utolsó pillanatban dől el egy vérkép ellenőrzés után. Ha meg is rendelik időben a betegszállítást, akkor se feltétlen megy minden rendben. Egy alacsony vérsejtszámú beteget külön kellene szállítani, de ezt nem mindig tartják be, vagy extrém esetben a betegszállító elfelejt megjelenni a megbeszélt időpontban. Kocsi nélkül túl sok alternatíva nincs, mert tömegközlekedni ebben az állapotban nem lehet, hiába ingyenes a gyermek és egy szülő számára. Budapesten belül még rendelkezésre állhat az alapítványi "piros" furgon, de ha az sincs (és bizony nincs mindig), akkor marad a taxi.

Támogatás

Szerencsére nekünk van kocsink így leginkább ezzel kapcsolatos tapasztalataimról tudok írni. Kocsi használat esetén az OEP fizet egy adott díjat a lakóhely és a kórház között, de ez csak részben fedezi a költségeket. A jogosultságokat zárójelentéssel és egy lepecsételt formanyomtatványokkal tudjuk igazolni. Ilyenkor mindig nézzük meg az adatokat, mert egy elírás az adott út támogatásának elvesztését jelentheti.

Mozgássérült kártya

A mozgássérült kártya vagy hétköznapi nevén a rokkant kártya az egyik legnagyobb segítség. A műtét után sokáig nehézkes a gyermek járása a kemó és a sugár pedig nem teszi jobbá a helyzetet. Fontos tehát a kártya mielőbbi kiváltása. Elvben ez gyorsan is meglehet a helyi okmányirodában, mindössze a kórház igazolása kell hozzá és egy otthon készített és kinyomtatott igazolványkép. Így ezt egy szülő elintézheti. A gyakorlatban sajnos nagy a szórás, ami döbbenet hiszen elvben egységes közigazgatási eljárásról van szó. Van ahol alapban elvárnák, hogy a gyermek megjelenjen a hivatalban fotózásra, ami totális agyrém, hiszen ilyenkor alig 10 nappal vagyunk az agyműtét után. Érdemes ilyenkor megpróbálni egyeztetni, hogy agyműtét után egy citopén gyerekkel ne kelljen már hivatalba járni. Ha kell beszéljünk egy vezetővel. Volt olyan anya akinél a hivatal tíz körömmel ragaszkodott a személyes megjelenéshez aztán az ügyintéző rácsodálkozott, hogy minek hozták be  a gyereket, maikor egy fotó is elég lett volna. Van ahol amúgy a kártyát időpont foglalás nélkül rögtön intézik és az ügyintézés végén a kártyát is rögtön megkapjuk.

A kártya hasznos lesz, mert pénzt takarít meg számunkra (nem is keveset) és a horrorisztikus Budapesti parkolásban is segít még ha ez adott esetben csak egy hajszálnyi. Azonban figyeljünk rá, hogy nem mindenhol ingyenes a parkolás ahol fel van festve a mozgáskorlátozott jel. Mozgáskorlátozott parkolót mindenki köteles biztosítani (50 parkolóként egyet) ha állami ha magán cég tartja fent, de ingyenesség csak az állami kézben lévő parkolóknál jár. Tehát, amíg közterületen ingyen parkolhatunk, addig egy magánkézben lévő parkolóház esetén (és ilyen a Liliom utcai is) már semmi kedvezmény nincs. Én meg is jártam anno a kórház hivatalos Liliom utcai parkolóházával, mert mint kiderült ez technikailag magán gondozásba van, így amikor fizetéskor mutattam a kártyát akkor szó szerint körberöhögtek, hogy mit akarok már azzal. Sajnos a kártya nem sok segítséget ad a parkolóhely találásban, a többszörösen túlterhelt budapesti utcákon.

Kék Golyó utca

A sugárterápiára az Országos Onkológiai intézetbe kell átjárni a kezelés alatt lényegében minden hétköznap, ami elvben a Ráth György utca 7-9 ‎-ben van. Valójában a bejárat a Kék Golyó utca felől van (ezt a Bartos Erika féle könyvből tudtuk meg). A parkolás itt a környéken katasztrófális. Egyirányú utca hegynek felfelé. Alapértelmezésbe az ember a Krisztina körút felől jön, de az "érdekes" kereszteződésben nem könnyű rossz felé menni elsőre és a Maros utcára kerülni, ami totál félre visz. Arra hogy a Kék Golyó utcában az intézmény bejáratig találjon az ember parkolót, az 10-ből 3 esetben történik meg. Én a tapasztalataim alapján azt ajánlom, hogy ilyen esetben semmiképp ne kanyarodjunk el a Ráth György utca felé a kereszteződésben. Hanem menjünk tovább egyenesen. Habár a reflex az, hogy távolodunk a célunktól, de az esetek többségében itt rövid időn belül talál az ember 1-1 helyet. 
Mindenesetre a napi szintű ingázás a kórház és az intézmény között (a parkoló vadászattal) elég terhelő volt így amikor lehetett az alapítványi kocsival mentünk.

Közlekedési helyzet és mentalitás

Mivel vidéken élek így nem volt tapasztalatom a fővárosi közlekedésről csak hírét hallottam, ami finoman szólva ijesztő volt. Ez amúgy általános nézet, hogy Budapesten brutális a közlekedés, lehetetlen forgalmi helyzetek és agresszív sofőrök vannak. Szerencsére ez nem teljesen igaz. A közlekedési helyzetek valóban kemények lehetnek. Hiába a GPS nagyon kell még mellette figyelni, hogy melyik sávba kanyarodik az ember egy összetett csomópontban (lásd. Krisztina körútról a Kék Golyóra). Viszont tapasztalatom szerint az emberek nagyon előzékenyek. Nyilán itt is vannak bunkó és sötét emberek, de nem ez a jellemző. Eleve az ottani közlekedésben könnyen kerül hülye helyzetbe az ember, amikor a másik jóakaratára szorul hogy mondjuk besorol eléje. De ahogy ez velünk eshet meg úgy máskor  a másik van erre rászorulva szóval ez nagyon gördülékenyé teszi a helyzetet. Minden esetre a közlekedési udvariassághoz hozzátartozik, hogy ha beengednek akkor a vészvillogó felvillantásával megköszönjük azt. Ez nekem Budapesttől független természetes volt, de nem mindenkinek az. Mivel a forgalom szinte mindig nagy így nincs helye a "tötyörgésnek", de ez megint nem volt az alaptermészetem között. :)

Hazánkban a  műtét után az első onkológiai kezelés a medulloblastoma esetén a kemó. Korábban nem kerestem ilyen jellegű információkat, utólag megtettem, de köszönő viszonyban se voltak azzal, amit mi tapasztaltunk. Azon kivül, hogy sok a fals infó a neten, ha első kézből is olvasnunk egy reális történetet, az nem feltétlen tükrözi azt, hogy mi vár ránk. Ezért is van az, hogy habár ez egy blog, de igyekszem tárgyilagosan írni. A daganat nagyon egyedi még azonos típuson belül is. Kismillió tényező befolyásolja és ezért előfordulhat, ha olvasunk egy története, akkor a magunk esete az lehet attól sokkal jobb vagy rosszabb is. Ezt fontos leszögezni.
Rengetegszer olvastam, nagy kemó ellenességről, meg, hogy sokan (felnőttek) inkább kihagyják. Nos nem tudom, hogy mi a helyzet felnőtt korban, de itt a gyerekeknél, - noha nem egy fáklyásmenet -, de nem hallottam olyanról, hogy hosszútávon maradandó következményei lettek volna. Van egy ismerősöm, aki 10 éve van túl rajta és noha akkor fiatalként kemény volt végig csinálni, de mára felgyógyult és rendben van.A kemóról sokat elárul az, hogy 2004 előtt az alacsony rizikófaktoros betegek túlélési esélye alig volt több, mint 17%. Mára ez 76% lett, miután bevezették a nagy dózisú kemóterápiát ezen betegeknél!

A másik hibás közvélekedés az a kívülállók számára, hogy a sugár a következmények szempontjából jobb mint a kemó. Ez a látszat. A kezelés alatt a sugár valóban  töredék problémát jelent, hiszen csak enyhe gyengeség vagy rosszullét lép fel, de hosszútávon a sugár a durvább agydaganat esetén. Kaptunk egy listát (az utolsó pillanatban), hogy milyen komplikációk léphetnek fel és habár addigra megedződtem, de akkor kissé elfogott a szédülés. A sugár az fontos fegyver a kezelésben, de évek múlva behajthatja a vámot, akár egy újabb sugár okozta daganat képében.
Ezekről majd később is esik szó.

Visszatérve a kemóra, nagy  különbség van, beteg, betegség és kezelési mód között. Többféle szert kap a beteg, több fajta kombinációban. Van amelyik keményen próbára teszi a szervezetet, a másik meg kevésbé.
Értelemszerűen minél nagyobb rizikófaktorba sorolták a beteget annál agresszívabb a kezelés. A jelenlegi protokoll szerint medullobastoma esetén mindenki (amikor elindul a fő kemó kezelés a sugár után) három különböző fajta kombinációban kap kezelést. Egy-egy kombináció (kezelés fajta) között három hetes pihentetés van, amikor is a szervezetet megpróbálják a kezelés után olyan állapotba hozni, hogy kibírja  a következő kemót. És hogy a hármas szám még jobban érvényesüljön ezt a hármas kezelés sort háromszor ismétlik meg. vagyis összesen 9 kezelésről beszélünk. A tapasztalatunk szerint az első kezelés a hármasban, ami legjobban "kiütötte" a fiunkat. Ilyenkor, amikor kb öt nap múlva megyünk kontrollra már garantált a 8-10 napos kezelés a citopénia miatt. Már napokkal korábban jelentkeznek a tünetek (fáradékonyság, bevérzés). A másik két kezelés már nem ilyen erős. A magas és alacsony rizikófaktoros kemó kezelés az idő beosztás szempontjából abban különbözik, hogy egy hármas egység után nem csak 3 hét van pihenésnek hanem 5 hét. Így persze a kezelési idő is hosszabb, de legalább van 2 normális hetünk. Ugyanis sajnos a három hét az tényleg arról szól, hogy alacsony vérsejtszám miatt hol otthon vagyunk, (de akkor is gyengélkedve), vagy a kórházba rohanunk. Szóval az, hogy hogyan telik ez az időszak az nagyban függ a besorolástól. És persze ehhez jönnek az egyéni tényezők, hogy van aki ugyan azt a  kezelést jobban vagy rosszabbul viseli.

Tehát az egyik leginkább kézzel fokhatóbb mellékhatás ami próbára teszi az egész család életét. A kórházban csak így általánosan használják a citopénia kifejezést így kezdetben nem sokat tudtunk a lényegéről. Eleinte ez egyet jelentet azzal, ha felmegy a láz 38C fölé akkor rohanás a kórházban, mert citopén és "sejtnövelő" injekciót kell kapnia.
Valójában a citopénia egy gyűjtő fogalom és vérsejtek száma lesz alacsony a kemó miatt. Ez lehet a vörösvértestek, a fehérvérsejtek és a vérlemezkék (gyerekeknek: trombo-cica)  is. Ha alacsony a fehér vérsejt akkor könnyebben megbetegszik, hiszen legyengül az immunrendszer. Erre kapja  a sejtnövelő szert, ami kilökésre serkenti az éretlen sejteket is. Ha a trombociták száma alacsony,  akkor bevérzések lesznek a testén és ha nagyon alacsony a száma, akkor vérkészítményt kap. Vörösvérsejt hiánynál szintén transzfúziót adnak.
A citopénia kezelés után 4-9 nappal jelentkezik. Ez azért van, mert valójában a kemó nem a vérsejteket hanem az azokat létrehozó őssejteket tizedeli meg. Mivel az egyes vérsejtek még napokig élnek így az utánpótlás megszűnése nem azonnal jelentkezik a vérképben. Ha leesetek az értékek, akkor a sejtnövelő és transzfúzió megemeli a vérsejtszámot, de ez megtévesztő látszat. Ugyanis, amíg a sejttermelő őssejtek száma helyre nem áll, addig csak a kapott vagy kilökődésre kényszerített sejtek élettartamáig lesz stabil az érték, aztán persze megint leeseik a szám, mert nincs utánpótlás. Így ha nem tudjuk a háttér okokat, akkor némileg érthetetlenek tűnhet, hogy kezelés után késéssel jelentkeznek a tünetek, aztán hetekig hullámvasút van. Két kezelés között azért ilyen rövid a nyugalmas időszak, mert ilyenkor nemcsak a jó sejtek hanem bizony a rákosak is összeszedik magukat, szóval nem lehet túl sokat várni. Persze legyengült szervezetre nem indítható rá az új kezelés így előfordulnak csúszások a tervezett ütemtervhez képest.

Többfelől hallottam olyan alternatív szerekről, ami párnap alatt helyre állítja az őssejteket és így a vérképet. Abban nem kételkedem, hogy van ilyen, de komoly fenntartásaim vannak a dologgal, mert ami ugye a gyorsan osztódó őssejteknek jó, az elvben daganatos sejteknek is jó. Nem hinném, hogy szelektív lenne a szer és csak a "jó" sejtekre hat. Ha pedig ez a helyzet, akkor valójában pont ártunk a betegnek minden látszat ellenére. Nem merném ezt megkockáztatni, hogy kemó után én hizlalom vissza  a daganatot.

A medulloblastoma eltávolítása után az onkológiai kezelést a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán végzik. Ha jól értelmezem az országban előforduló esetek közel fele ide osztják. Nos akárhogy is mi ide kerültünk. Egyszer olvastam egy onkológus  írását, aki elég vegyes képet festett le az országról ez ügyben. Azt írta, hogy van ahol nyugati szintű az ellátás, de van olyan is - zömében a fővároson kívül - ahol katasztrófális. A gyermekellátás központosításának előnye, hogy így a Tűzoltó utca az mindenképp a jobbik ellátást adja. Nyilván nem tökéletes, vannak hibák, de olyan nincs ahol ne lenne. Korábbi fórumok olvasása alapján van olyan probléma ami az évek alatt megoldódott, de olyan is, ami a jelek szerint örökzöld, mint például, hogy az osztályon nincs WC a szülőknek és ezért elég logikátlan módon elég messze kell hogy menjen.
Azt is külön kell választani, hogy személy szerint úgy érzem, hogy a kezelés elég rugalmatlan. Ez nem teljesen a kórház hibája hisz van egy protokoll bár azért kezdeményezni kezdeményezhet. Most ahogy én laikusként látom belülről a dolgokat az fájlalom leginkább, hogy noha az adott ráktípuson belül egyénileg nagy az eltérés a betegek között a kezelés még sem eléggé igazodik a beteg sajátosságaihoz. A célzott egyéni kezelés lenne az igazi, vannak is ilyen tervek, csak a megvalósítás még nem jött el sajnos.
Habár problémák jönnek, mennek idővel én jelenleg most az egyik ilyen zavaró tényezőnek azt nevezném, hogy előfordul kommunikációs zavar a kórházon belül. Például az, hogy az orvossal megbeszélünk valamit és azt jóváhagyja, az nem jelenti azt, hogy arról az illetékes kolléga tudni fog. Néha triviális dolgokkal kapcsolatban magának a szülőnek kell utána járni vagy újra és újra kérelmezni olyat, aminek magától mennie kellene. Szóval ne legyünk restek kezdeményezni, ha úgy látjuk, hogy elmarad valami. Azonban aztán megtapasztalva, hogy máshol milyen durva a helyzet, mindig újra és újra rájövők, hogy a legjobb helyen vagyunk, ami csak lehet. :)

Másik általános probléma a megfelelő informálódás, de ennek hiányossága se teljesen a kórház hibája. Itt a szülőkre rászakad ez ez egész helyzet és szinte pillanatok alatt mérhetetlen mennyiségű információt kellene megkapni. Az orvosok szívesen válaszolnak minden kérdésre, de néha az a baj, hogy pont a tudatlanság miatt még a  megfelelő kérdéseket se tudja az ember feltenni. Véleményem szerint tehát a kórház mindent megtesz, de a szülőktől is elvárt, hogy maguk is utána járjanak néhány dolognak. Az első időben két fontos infó anyag segíti leginkább a szülőket. Az első az egész kezelést ütemtervét megadó protokoll, ami némileg érthetetlen a laikusnak, de így is segít előre látni egy kicsit (és kérdéseket megfogalmazni). A másik pedig Bartos Erika Bátorságpróba könyve, amit ingyen kaptunk a kórházban és nem tudok elég hálás lenni érte. Mikor kutakodni kezdtem a témában pont gondoltam rá, hogy milyen jó lenne egy olyan könyv, ami a gyermekeknek segít elmagyarázni a helyzetet és lám másnak is eszébe jutott már, sőt már létezik is, igaz csak 2012 óta. Habár a könyv célja a gyermekek informálása valójában a szülők számára is nagy segítség. Van olyan amit nem a kórházból hanem-e könyvből tudtunk meg.

Még egy dolog, amit itt még szerintem mindenképp szót érdemel, az a alapítványi segítség. Korábban egy másik szülő írását olvastam, hogy itt is vegyes a tapasztalatok. Mi magunk lényegében három alapítvánnyal kerültünk kapcsolatba, de velük elégedettek voltunk.
Az első mindjárt a kórház saját alapítványa az Őrzők. Sok mlindennel foglalkoznak, de a legkézenfekvőbb a kórházi "anya szállások" (fogalmam sincs mi van ha apát kel elszállásolni) és külső szállások, amit észrevételem szerint általában a sugárkezelteknek adnak ki.
A másik az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány. Tevékenységük szerteágazó, de mi főleg a sugárkezelések alatt a szállítási problémára kaptunk hathatós segítséget. A sugárkezelések ugyanis a kórháztól távol történnek a Kék golyó utcában. Ha valakinek van kocsija akkor is katasztrófális a parkolás ott, ha nincs akkor marad az alapítványi "piros kis furgon" vagy a taxi, mert a beteg gyerek nem mehet tömegközlekedéssel. Jó lenne ha a betegszállításban többet is tudnának segíteni, mert az állami az szörnyű, de persze hálások vagyunk azért is amit nyújtottak. Foglalkoznak még szállásadással is, de mi ezt nem vettük igénybe így nem tudjuk milyen. Illetve a kórházzal szemben konyhát és mosási lehetőséget biztosítanak, ami megint hasznos dolog.
A harmadik a Csodalámpa alapítvány. Ők más természetű segítséget adnak, mint a másik két alapítvány, de ez is nagyon fontos a kicsiknek. Minden idekerült gyermek kívánhat egyet és az alapítvány munkatársai szintén mindent megtesznek, hogy teljesítsék azt. Bár jobb lenne ha nem kívánhatnánk és inkább az egészséget kapnánk, de ha már így esett a kicsiknek ez nagy dolog.
Véleményem szerint ha valakinek nem valami kórház specifikus kérése szociális segítségre kell ezt a kívánságot elhasználnia, akkor az elhúzódó kezelés alatt a leghasznosabb eszköz (ha még nincs) egy jó táblagép (akár 4 éves kortól) vagy idősebbeknek esetleg egy laptop, de ott se rossz opció a táblagép szintén. Ha valakinek nincs az talán el se tudja képzelni mennyire jól fog jönni, hiszen a táblagép jó tanulásra, játékra, kapcsolattartásra az otthoniakkal (skype) vagy filmnézésre az ágyban. De néha informálódni is jó a netet böngészve a szülőnek, mert az osztályon szerencsére van ingyen wifi is.

Az állami segítségről itt egy lista. Pénzbeli segítség az több, mint a semmi, de ha valaki bajban van ez nem fogja megoldani a problémáját. Pl. a közgyógy kártya igénylése totál logikátlan és hosszadalmas, és eléggé kötött a felhasználása (a keret se nagy). A legnagyobb segítség (ha praktikusságot nézzük) a kocsi tulajdonosoknak a rokkant kártya. Ez egyrészt nagy segítség a parkolóhely keresésben a beteg gyermekkel, másrészt anyagilag is sokat spórol az ember.

Az első az egész kezelés folyamatában a daganat eltávolítását szolgáló műtét. Az egész terápia időt figyelembe véve időtartama nem jelentős, alig 2 hétről beszélünk. Ugyanakkor ez az időszak hagyta a legmélyebb nyomot bennem. Ma is nehéz visszagondolnom, hiszen ez a két hét volt az első nagy trauma. Nem rég egy sortárs kérdezett erről, de nem volt egyszerű összeszedni a gondolataimat.

Mivel az egész tortúra legelején van ilyenkor a legnagyobb az infó hiány és a bizonytalanság. Kórházban is van szórás habár csak néhány intézményben végeznek ilyen műtétet. Így igyekszem olyan általánosságokat mondani, ami nem annyira intézményfüggő. Habár nincs várólista ilyen komoly esetben az azonnali műtét előkészítése így is napokat emészt fel és már az előkészületek is lelki tehert jelentenek. Egy-egy megelőző vizsgálat ha hosszabb és a gyermek nyugtalan, akkor altatni kell. Mivel a műtét során a gyermek ülő helyzetben van a szívbe egy csövet vezetnek be a műtét előtt és persze ez is altatás. Ez már mind sok a gyermeknek szülőnek és akkor hol van még a több órás nagy műtét? Erre nem is igazán lehet rákészülni.
Ha operálható a tumor és megtörténik a műtét akkor elindul a 10-14 nap lábadozás. Ez elvileg nem sok idő, de akkor rengetegnek tűnik. A műtét után vezeték van rácsatolva és több csővet vezetnek belé. Így amikor aztán műtét után magához tér, de nem szólal meg akkor nehéz eldönteni, hogy ez lelki vagy testi okra vezethető vissza. Az orvosok szerint ez normális ilyenkor, de nagyon nehéz ez a szülőnek. Folyamatosan valaki van mellette. mesélünk, beszélünk hozzá van úgy csak, hogy mesét nézünk. Lassan megjön az első visszajelzés, szemével pislog ha kell.
Ekkor már a korábban nagyon türelmes fiam "besokal". Tele van a hócipője az egésszel.
A személyes meglátásom az volt, hogy javulás itt úgy érhetünk el ha egyrészt minél előbb minél több vezeték és cső kerül le róla. Majd ha minél gyorsabban haza jut az otthoni környezetbe.
Újra kell tanulni járni, de az úgy nem megy ha a katéter benne van még. Sajnos a beszéd és a kéz használat nehéz dió, ezekkel még hónapok után is lehetnek fennakadások. Nálunk a kéz koordinációs képessége 6 hónap után állt helyre, de ebben véleményem szerint nagy szerepe volt, hogy táblagépen fejlesztő alkalmazásokat használt. Jól látszik a kontraszt a kéz használat és a járás között, mert a járással még ennyi idő után is nehézségei vannak.

Mint írtam a blog célja az informálás és tulajdonképen ez egy olyan kérdés, amit szinte mindenki megkérdez. Olyan szempontból tanulságos is az esetünk, hogy én korábban azt feltételeztem, hogy a daganatok esetén a fő tünetek tipikus formái mind megjelennek (esetünkben: fejfájás, szédülés, hányinger, kettős látás) és ezek állandóak. Hát ez nem igaz.

Visszatekintve kevesebb, mint fél évvel jelent meg az első tünet a diagnózis előtt. Időnként hányt reggel, de az se volt az a klasszikus hányás, amikor feljön a gyomor tartalom. Inkább olyannak tűnt, mint amikor nátha idején a lenyelt váladék jön vissza. Mivel ekkor elkezdődött már az "óvodai beteg szezon" így első alkalommal nem is gyanakodtunk. Ez aztán 2-3 nap után megszűnt, majd egy vagy több hét múlva elő jött. Amikor ismétlődött a dolog, akkor elmentünk a háziorvoshoz, aki csinált vérvizsgálatot, de nem talált semmit se.
A második tünet a fáradékonyság volt, de ez se volt olyan nagyon erős. Gyerekeknél időszakonként amúgy is változó, hogy mennyire energikusak, a fiúnk meg alapban se volt egy olyan rohangálós típus. Így itt se gyanakodtunk semmi rosszra.
Végül a végső és biztos jel az volt, hogy az egyik szem elkezdett időnként bekancsalítani. Nem nagyon, de bejelentkeztünk egy szemészhez és 3-4 nap alatt jutottunk el a vizsgálatokig. Az nap este már az intenzív osztályon voltunk és rohamtempóban készítették elő a műtétet ......

Az orvosok rácsodálkoztak az enyhe tünetekre, mert már nagy (+3cm) volt a daganat. Azt mondták már simán kettős látásnak és egyéb durva tünetnek kellett volna lennie.

Sokszor lesz téma ebben a blogban, de most általánosságban legyen itt néhány szó.Elsőnek arról, hogy mi az orvosi kezelés módja. Itt rögtön felmerül a szokásos reflex, miszerint jobb lenne-e egy külföldi kezelés? Hamar megnyugtattak több forrásból is, hogy nem, mer már hazánkban is a nyugati protokoll szerint járnak el. Elvben ugyan azt kapja itthon, mint mait mondjuk Németországban kapna. Na de miből is áll ez?  

Az első lépés a műtét. Idegsebész hajtja végre a daganat eltávolítását. Már ha ez lehetséges, mert ha túl későn diagnosztizálják, akkor bizony előfordulhat, hogy ez nem lehetséges, hanem előbb sugárkezeléssel csökkentik a daganat méretét. A műtétnél persze újra felmerül a nagy kérdés: "Ki és Hol?" Az országban elve túl sok helyen nem végeznek ilyen beavatkozást. Egy az egészségügy kiszolgáló ágazatában dolgozó személy azt mondta nekünk, hogy ezt csak Budapesten végeztetné ha az ő gyermekéről lenne szó, mert hogy gyermek operációkban ott végzik a legtöbb beavatkozást tehát ott a legnagyobb a rutin. Az én véleményem az, hogy habár ez a logika igaz lehet egy rutin műtétnél, de nem egy ilyen speciális esetben, mint az agyműtét. Így esetünkben - a különböző információk szerint - az ország második legelismertebb szakembere végezte a daganat eltávolítását egy vidéki "központi" kórházban.

A második lépés a kemó és sugár terápia. Az onkológiai kezelés a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán folyik. meg kell, hogy mondjam ennek mibenlétéről a műtét után túl sok fogalmunk nem volt. Az is bebizonyosodott, hogy az idegsebészek és gyermekgyógyászok habár nagyon segítőkészek, de nem igazán tartanak lépést az aktuális onkológiai protokollal és eredményekkel így nem csak infó hiányban voltunk, de bizony sokszor félre tájékoztattak és volt köztük durva esett is.

Amikor az ember meghallja a rák diagnózisát, akkor a döbbenet és sokk után az első kérdés a "miért és hogyan?" lesz. Viszont bármennyire is már népbetegségnek tarják a rákot erre egyszerű és egyértelmű választ nem fogunk kapni. Habár jól ismert betegségnek tűnik, mégis keveset tudunk róla, sokszor még az is aki ennek ellenkezőjét gondolja magáról. Korábban utaltam rá, hogy ha neten keresünk válaszokat akkor elönt az "információs hulladék" áradata. Teóriák, ötletelések, "ismerősöm ismerőse" özöne és sokan tudni vélik a nagy igazságot. A helyzet az, hogy a legnépszerűbb teória irányzat, ami a környezeti tényezőkre és behatásokra épül, elbukik egy gyermekkori daganat esetén, amilyen az medulloblastoma is. Hiszen van úgy, hogy 2-3 éves gyermekeket diagnosztizálnak, akik nem él stresszben, nem gyengült le végletesen az immunrendszerük, nem kerültek kapcsolatba évekig káros anyagokkal, nem él sugárzó adótorony közelében. Elnézve a sorstárs szülőket a kórházban, minden ember és nézet típus megtalálható. Vannak szegények-gazdagok, fiatalok-középkorúak, városiak-vidékiek, felső-alsó fokú végzettségűek és bizony "bio-szülök" is. Volt is olyan bio-anyuka aki sommásan mesélte, hogy kezdetektől mit tett hogy minden "zöld" legyen és lám itt van. De ott van Tom Neale esete is, aki modern Robinsonként vonult vissza egy szigetre és mégis gyomorrákos lett, pedig jó levegőt lélegzett, minden nap mozgott, tiszta víz, friss zöldség, gyümölcs, hal volt a fő tápláléka, és valószínűleg túl sok stressz sem érte.

A rák természetéről is tartja magát a félreértés sokakban, hogy a rákos sejt egy brutális erős sejt. Pont ellenkezőleg a rák gyenge és az egészséges sejtnél könnyebben pusztítható. Pont erre épül a kemó és sugárterápia. Lényegében mindenkiben képződnek rákos sejtek, csak normális esetben ezek vagy maguktól vagy az immunrendszer által elpusztulnak. Hogy mi a helyzet a medulloblastomával? Nos az orvostudomány nem ismeri a pontos okokat, de a mechanizmusát részben, ami genetikai alapokra vezethető vissza. Valószínűleg születése óta ott volt csírájában a betegség és ez a életkor amiben tipikusan megindul a terjedése. Mindenesetre ha egyszerű választ akarunk arra, hogy miért és hogyan az bizony nincsen.

Mégis ha valaki úgy érzi, hogy megvan a "nagy teória", akkor próbára teheti a következő kérdésekkel:
- Mi a magyarázat arra, hogy már 1-2 éves korban előfordulhat ez a daganat?
- Ha esetleg ilyen témát is érintene, akkor magyarázza-e hogy a betegek szinte minden társadalmi és szociális rétegből jönnek.
-Az általános teória magyarázza-e, hogy évente "csak" 10-15 eset van? Mi az ami csak ennyi embert érint?